Samhällets stöd när ett barn ska dö

Idag skriver Svenska Dagbladet om bristen i vården vid livets slutskede för barn. Imorgon åker jag tillsammans med några andra politiker och tjänstemän i Stockholms läns landsting för att besöka två barnhospice i och utanför London - Richard House i östra London och Helen & Douglas House i Oxford. Syftet är att samla intryck och lärdomar inför det barnhospice - Nordens första - som nästa år ska öppna i Stockholm och som det finns ett brett politiskt engagemang för från alla sidor om blockgränsen.

Jag måste erkänna att det är med mångbottnade känslor jag åker på den här resan. Å ena sidan - och det är det överskuggande - finns det förmodligen ingen annan angelägnare arbetsuppgift man som landstingspolitiker kan få ta sig an än att på något sätt bidra till att vården för dessa barn och stödet till deras föräldrar och anhöriga förbättras. Det här är ideologi på ett sätt som skär så oerhört mycket djupare än partipolitik. Vi politiker har här en oerhört tungt ansvar att se till att resurser fås fram, prioriteras, och används på bästa möjliga sätt. För att det är just när det som allra svårast som samhället måste finnas där, med inte minst den kompetens som finns hos personer med en djup yrkesmässig kunskap och förståelse för vad både barn och anhöriga behöver.

Men å andra sidan är jag också människa. Döden skrämmer. Inte minst när det handlar om barn och tonåringar. Aldrig tidigare har jag blivit så direkt känslomässigt berörd när jag förberett mig för en studieresa eller ett politiskt ärende som den här gången. Trots att grundtonen i den informationsfilm jag alldeles nyss såg hemma på teven var lysande ljus och budskapet var entydigt att verskamheten inte handlade om att hjälpa barn att dö utan att få dem (och deras föräldrar) att kunna leva så mycket som möjligt även på slutet så ... vad ska jag säga. Det var tungt. Ändå.

Och naturligtvis så inser jag också att denna rädsla är ett problem i sig. Att vi måste våga prata även om döden och vi måste kunna föra en politik även för döden. Också vi lekmän och politiker. För som Svenska Dagbladets artikel uppmärksammar finns det stora brister.

Alla dessa brister kommer inte ett barnhospice i Stockholm kunna avhjälpa. Men förhoppningsvis kan det ändå vara ett stort och viktigt steg framåt. Jag återkommer med fler reflektioner och tankar efter resan.

Läs även andra bloggares åsikter om politik, sjukvårdspolitik, barnhospice, vård i livets slutskede, vård för barn i livets slutskede och annat intressant